Oggi è la “Giornata mondiale delle Malattie Rare” (Rare Disease Day), una iniziativa volta a sensibilizzare e richiamare l’attenzione dell’opinione pubblica sulla condizione delle persone affette da malattie difficili da diagnosticare e curare. Malattie sconosciute ai più e spesso anche alla comunità scientifica, che richiedono un approccio multidisciplinare di cura e trattamenti onerosi a carico del Servizio Sanitario Nazionale e delle famiglie. Una condizione che riguarda, solo in Italia, oltre due milioni di persone che nel 70% dei casi sono bambini.
Il Sindaco del Comune di Palermo e Presidente del Teatro Massimo, Leoluca Orlando, in collaborazione e sintonia con il Sovrintendente Marco Betta, aderisce alla campagna di sensibilizzazione promossa da EURORDIS (Rare Disease Europe) e coordinata a livello nazionale da Uniamo FIMR Onlus (Federazione delle Associazioni di Persone con Malattie Rare d’Italia). La campagna coinvolge i principali monumenti storici delle città italiane che oggi dalle 19 sono illuminati con i colori ufficiali che contraddistinguono le malattie rare. Si tratta del verde, rosa e azzurro.
“Palermo ha aderito con grande convinzione a questa iniziativa illuminando il Teatro Massimo simbolo di bellezza ma anche di condivisione e unione. Ed è proprio con questo spirito di comunità che dobbiamo accendere, è il caso di dire, i riflettori su queste malattie. Per non dimenticare quanti ne sono affetti e sostenere la ricerca. Abbiamo il dovere di rendere visibili coloro che troppo spesso, purtroppo, non lo sono e l’unico modo per farlo è averne cura. Ringrazio, dunque, EURORDIS e la Onlus Uniamo FIMR per il loro costante impegno”, ha detto il sindaco Leoluca Orlando.
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