Home Salute e Famiglia Il caso di Maurizio, bimbo affetto da una malattia rara, approda all’Ars

Il caso di Maurizio, bimbo affetto da una malattia rara, approda all’Ars


Lorenzo Cascio

comuni

Dopo mesi di contatti e incontri, l’associazione Maurizio Grin2a Italia è stata convocata per un’audizione parlamentare della commissione Salute, Servizi Sociali e Sanitari dell’Assemblea regionale Siciliana. Un obiettivo raggiunto per l’onlus, con a capo il presidente Serena Romano, mamma del piccolo Maurizio, ma che non è ancora da definirsi come un punto d’arrivo. La storia del bimbo palermitano di appena 3 anni è davvero forte. A soli pochi mesi di vita, i genitori di Maurizio De Santis hanno ricevuto la diagnosi di questa terribile malattia che ha colpito il proprio figlio: un’encefalopatia epilettica ad esordio precoce su base genetica Grin2a. Una patologia che gli comporta un grave ritardo mentale, motorio e tutta una serie di deficit che lo hanno reso incapace di poter condurre una vita normale.

La sua famiglia da sempre si è attivata per cercare di coinvolgere quante più figure possibilia partire dal mondo della medicina sino ad arrivare alla politica, allo scopo di dare un supporto a tutti quei centri medico-scientifici e laboratori che vogliono intraprendere la strada della ricerca su queste tipologie di malattie genetiche.

UFFICIALIZZAZIONE COMITATO SCIENTIFICO

L’occasione della seduta all’Ars è stata anche quella dell’ufficializzazione del Comitato scientifico dell’associazione, costituto da una serie di massime eccellenze italiane nell’ambito sanitario. Ne fanno parte il Prof. Renzo Guerrini, Direttore del reparto di Neuroscienze dell’ospedale Meyer di Firenze ed il Dottor Martino Montomoli, anch’esso medico del nosocomio toscano. Il Professore Federico Vigevano, Direttore del dipartimento del bambino Gesù di Roma, ed il Dottor Pier Andrea Muglia, esperto di neuropsichiatria infantile. In Sicilia ha aderito il Prof. Maurizio Elia, dir.Ircss dell’Oasi Troina, mentre all’estero ha sposato il progetto di Maurizio Grin2a Italia Simone Chiola, post dottorato associato della ricerca del dipartimento di Neurobiologia dell’Università dello Utah.  Il comitato è lavoro per la scrittura di una bozza su quelle che saranno le linee giuda dell’associazione: da seguire nell’ambito della ricerca scientifica e da fornire alla commissione e agli enti sanitari statali e regionali preposti.

LE RICHIESTE ALL’ARS

L’audizione parlamentare con la commissione Salute si è svolta online, a distanza. Il grande assente è stato il presidente della Regione Nello Musumeci, nonché assessore ad interim della Salute, che per altri impegni istituzionali non ha potuto prendere parte all’incontro. In nome dell’associazione intitolata al piccolo Maurizio ha preso parola per primo il dottor Montomoli che, seguendo da anni la storia del bambino, ne ha illustrato passo dopo passo la sua breve vita e le problematiche derivanti dalla malattia.

Tra gli altri, sono stati particolarmente rilevanti gli interventi del presidente dell’audizione, Francesco Capello, dell’onorevole Calderone, che ha manifestato la volontà di voler presentare quanto prima in aula una richiesta scritta e formale per conto di Maurizio Grin2a Italia, e della dottoressa Furnari, che ha dato la sua massima disponibilità per risolvere i problemi relativi al reperimento dei farmaci. Maurizio, infatti necessità di specifiche cure, che molto spesso, sono a carico della famiglia.

Le richieste che l’associazione vuole avanzare sono numerose e si articolano in ben 9 punti. Si va dalla creazione di progetti di ricerca scientifica e neuroscienze, alla concessione di una figura di Caregiver h24 (data dalla necessità di un personale specializzato), sino ad arrivare alla realizzazione di strutture adatte ai bisogni del paziente e di un centro d’ascolto per le famiglie. Le iniziative dell’onlus, fa sapere il presidente ai nostri microfoni, non si fermeranno dopo l’incontro con l’Ars, ma andranno avanti coinvolgendo sempre di più gli imprenditori locali e finanche i semplici cittadini.

COME DONARE

Per poter offrire un contributo al fine di supportare la causa del piccolo Maurizio vi sono molteplici modalità. Una raccolta fondi è stata indetta sul sito di Gofundme, oppure è possibile fare un’offerta direttamente sul portale ufficiale dell’associazione. Infine, vi è la possibilità di effettuare una donazione tramite la propria dichiarazione dei redditi (730-740) inserendo il seguente codice fiscale 97350100828. Ogni offerta verrà devoluta  all’Associazione Maurizio Grin2a Italia Onlus che finanzierà e destinerà i fondi in primis alla fondazione dell’ospedale pediatrico Meyer ed altri ospedali, enti di ricerca o fondazioni/laboratori di ricerca scientifica di tutto il mondo. Lo scopo è quello di avviare questi studi e ricerche/terapie personalizzate e mirate, con la speranza che si possa agire il prima possibile. Ogni gesto può fare la differenza per aiutare Maurizio.

Potrebbero interessarti

Palermo Live
Giornale online con notizie riguardanti la città di Palermo