Per Maurizio, il bimbo palermitano affetto da GRIN2A, si mobilita l’Ars

La forza di volontà dei genitori, si sa, diventa dirompente quando di mezzo c’è la salute dei proprio figli. In tal senso, ciò che stanno facendo la mamma e il papà di Maurizio De Santis, bimbo di due anni affetto da una grave malattia, è qualcosa di veramente grande. E’ stato intorno a giugno dello scorso anno, in piena pandemia, che Palermo Live si occupò dello sfortunato bambino palermitano. La sua sintomatologia, di origine neurologica, chiamata disturbo GRIN (nello specifico a colpire Maurizio è la mutazione del gene GRIN2A, unico al mondo), non gli permette di parlare, di vedere, di mangiare da solo e dunque, di conseguenza, neanche di camminare. Un male diagnosticato a soli due mesi dalla nascita, causa dei suddetti, forti ritardi mentali. Ragion per cui, attivarsi per migliorarne le condizioni di vita è stata fin da subito una vera e propria missione. All’iniziativa, con impegno, vuole dedicarsi anche il mondo della politica siciliana

FARE RETE

Missione che i genitori hanno concretizzato già nove mesi or sono con la raccolta fondi intitolata “Insieme x Maurizio” sul sito gofund.me.  Una raccolta di denaro – alla quale ha partecipato attivamente anche il nostro giornale – che potesse servire a finanziare studi scientifici e ricerche sperimentali mirate al fine di ottenere nuovi farmaci o terapie genetiche. Qualcosa di grande, in quanto a beneficiare dei passi avanti della medicina, oltre a Maurizio saranno tanti altri sfortunati piccoli pazienti. Oggi, l’impegno dei coniugi De Santis nell’ambito della ricerca continua. “Ciò che stiamo creando è una rete tra le famiglie GRIN2A, attraverso uno registro nazionale, nato grazie al supporto del comitato etico dell’ospedale pediatrico Meyer. Un’iniziativa che permette al reparto di Neuroscienze di fare rete anche con gli altri ospedali pediatrici italiani ma non solo”. Il presidente dell’associazione, nata per donare un piccolo sorriso, è proprio la mamma di Maurizio.

UN LEGAME FORTE

E alla vigilia della santa Pasqua, sono gli stessi genitori di Maurizio, raggiunti da Palermolive, ad aggiornarci sullo stato di salute del figlio oltre che sulle nuove iniziative in corso. “Maurizio, non certo per l’indubbia bravura dei medici quanto piuttosto a causa delle strutture inadeguate della nostra città, viene ricoverato spesso a Firenze. Per le urgenze tuttavia, il reparto di riferimento rimane quello di neuropsichiatria, il cui coordinatore è il dottore Emanuele Trapolino. Con lui ci lega un bel rapporto. Speriamo tanto possa presto far parte del comitato tecnico scientifico della nostra associazione per quanto riguarda i progetti di ricerca.”

UN SORRISO PER PASQUA

“Proprio per questo legame, abbiamo scelto di recarci presso i reparti di neuropsichiatria infantile, gastroenterologia e chiururgia pediatrica dell’ospedale dei bambini. Sappiamo bene cosa possa significare per dei bimbi piccoli e le loro famiglie dovere stare in una stanza d’ospedale, a maggior ragione in periodi di festa quali il Natale o la Pasqua. Giornate che dovrebbero essere vissute all’insegna della gioia e della spensieratezza. Ecco dunque il motivo dell’iniziativa della nostra associazione. Ovvero donare uova di pasqua e colombe ai bambini e all’intero staff, dai medici agli infermieri al personale oss.”

L’IMPEGNO CON L’ARS

Dopo avere esteso i ringraziamenti al Dott. Spina e alla Dott.sa Varsia del reparto di gastroenterologia, i genitori di Maurizio tengono a ricordare alcuni importanti appuntamenti in agenda. “A breve avremo tante iniziative, tra le quali un’audizione convocata dall’Assemblea regionale Siciliana, voluta e sostenuta dal presidente Miccichè. Il suo è stato un supporto concreto, così come quello della sua assistente Silvia Saitta. Grazie a questo importante incontro presso l’Ars, intendiamo far giungere il nostro appello al presidente della Regione Musumeci, che da poco ha preso in mano le redini della Sanità siciliana. Ciò con l’obiettivo di far capire che per Maurizio non c’è davvero più tempo da perdere.”

COME DONARE

𝗗𝗢𝗡𝗔 𝗜𝗟 𝟱 𝗫 𝟭𝟬𝟬𝟬 ✅✅ ❤️ ❤️ La vostra presenza per noi è fondamentale. Oltre ad essere di forte incoraggiamento é di reale supporto per finanziare la ricerca. 🧪🥼👨🏻‍🔬🔬🧬 Vi ricordiamo che ogni donazione verrà devoluta all’Associazione Maurizio Grin2a Italia Onlus che finanzierà e destinerà i fondi alla fondazione dell’ospedale pediatrico Meyer ed altri ospedali, enti di ricerca o fondazioni/laboratori di ricerca scientifica di tutto il mondo, faremo di tutto per avviare questi studi e ricerche/terapie personalizzate e mirate, con la speranza che si possa agire il prima possibile ! 🌈♥️🧠🧬💌🎈 ✅ Seguici sui social Facebook e Instagram @mauriziogrin2aitalia ➡️ Visita il sito www.assmgrin2aitalia.it 📲Contattaci su whatsapp 3394605475 📌 Vi ricordiamo che anche voi potete FARE LA DIFFERENZA e aiutare Maurizio. Vi spieghiamo come potete donare: ➡ su Gofundme all’indirizzo bit.ly/DonaxMaurizio ➡ Sul nostro sito www.assmgrin2aitalia. C.F 97350100828

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