Niente può fermare la forza di volontà di due genitori che da tre anni circa provano a garantire un futuro quanto più dignitoso possibile al proprio figlio. Giovanni e Serena sono papà e mamma del piccolo Maurizio, un bambino affetto da un’encefalopatia epilettica ad esordio precoce. Una malattia altamente invalidante della quale non si conosce tutt’oggi una cura perché unica al mondo per la variazione e alterazione del gene Grin2a. Da qui parte l’iniziativa che, insieme alla loro associazione, i due coniugi vogliono portare avanti: un evento benefico intitolato “Hope for Grin2a“.
LE BATTAGLIE
L’associazione, fondata a luglio 2020, è nata proprio per raccogliere, condividere e aiutare tutte le famiglie italiane con bambini portatori di mutazioni genetiche. Dal momento della sua istituzione ad oggi, sono stati raggiunti tanti importanti traguardi: come la formazione di un registro nazionale e la creazione di un Comitato Scientifico, formato da numerose eccellenze nel campo medico e della ricerca.
APPUNTAMENTO AL 12 DICEMBRE
La prossima tappa delle tante azioni che vedono impegnata l’onlus è l’evento che si terrà a Palermo il prossimo 12 dicembre presso il Teatro dell’istituto salesiano Don Bosco Villa Ranchibile di via Libertà 199 alle ore 20:30. Raccogliere fondi e sensibilizzare la cittadinanza alla realtà delle malattie genetiche rare è l’obiettivo principale dell’incontro. L’ingresso è gratuito, attraverso la prenotazione sul sito (clicca qui). Inoltre, tutti i partecipanti potranno usufruire dell’ampio parcheggio all’interno della struttura.
“Avevamo in mente questo evento già l’anno scorso, ma per via dello scoppio della pandemia di Covid-19 abbiamo dovuto rinviarlo – ha dichiarato ai microfoni di Palermo Live il presidente di Maurizio Grin2a Italia Serena Romano -. Dedicheremo uno spazio al racconto della storia di Maurizio e dell’associazione, successivamente sono previsti dei contributi da parte di professori, scienziati e politici. Chiunque, se vorrà , potrà compiere un’offerta per finanziare una serie di progetti del nostro Comitato Scientifico legati alla ricerca e alla sperimentazione. Ogni cittadino, con un piccolo aiuto, può fare la differenza. Vorremmo ringraziare, oltre agli ospiti che parteciperanno a titolo completamente gratuito, anche tutti i partner che direttamente o indirettamente hanno collaborato con noi per la realizzazione di questa serata”.
GLI INVITATI
Maurizio Grin2a Italia ha cercato di coinvolgere diverse personalità tra il mondo politico e quello medico-scientifico, ma non solo. I due presentatori Gianni Buffa e Ornella Spata introdurranno gli interventi degli ospiti. Saranno presenti in video-collegamento i medici dell’ospedale Meyer di Firenze dove è in cura Maurizio, come il dottor Martino Montomoli e il direttore del reparto di neuroscienze Renzo Guerrini. Il professor Federico Vigevano, direttore del reparto di neuroscienze dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, sarà anche in collegamento. Da Torino parteciperà a distanza la dottoressa Ilaria Bertocchi, ricercatrice neurobiologa, mentre direttamente dall’università dello Utah negli Stati Uniti interverrà il neurobiologo Simone Chiola. Il senatore e professor Pierpaolo Sileri, nonché sottosegretario di Stato presso il Ministero della salute, aderirà all’iniziativa da remoto.
Al Don Bosco, invece, saranno presenti fisicamente: Pier Andrea Muglia, presidente di Grin Therapeutics, il professor Maurizio Elia, direttore di neuropsichiatria infantile IRCCS dell’Oasi di Troina, e il dottor Emanuele Trapolino, ex coordinatore dell’ospedale dei bambini di Palermo.
Tra i politici, la senatrice Gabriella Giammanco, il presidente dell’Assemblea Regionale Siciliana Gianfranco Micciché, il deputato dell’ARS Edy Tamajo ed infine Ottavio Zacco e Francesco Tramuto, consiglieri della prima circoscrizione del Comune di Palermo. Oltre a questi numerosi contributi, ci sarà un momento dedicato al cabaret, realizzato in collaborazione con Stefano Piazza, Ciccio Librera e I Respinti. In conclusione anche un piccolo spettacolo di ballo della scuola Pala Danze.
UN MESSAGGIO ALLA POLITICA
“Ci teniamo ad esprimere la nostra gratitudine verso la classe politica per portare avanti la nostra causa all’interno delle istituzioni – ha proseguito il presidente dell’associazione -. Sia quella regionale, con gli onorevoli Micciché e Tamajo, che quella nazionale, con la senatrice Giammanco, da sempre impegnata per garantire i diritti dei più fragili, e il sottosegretario Sileri, che ha contribuito all’organizzazione di un tavolo tecnico per le malattie rare al Ministero. Speriamo di arrivare quanto prima ad avere accesso alle terapie geniche che potrebbero salvare la vita a tanti bambini come Maurizio“.
COME DONARE
Per potere sostenere la ricerca è possibile compiere una donazione sul sito gofund.me. Oppure su www.assmgrin2aitalia.it si può inviare un contributo tramite differenti tipologie di pagamento: Paypal, bonifico bancario o carta di credito al codice IBAN IT06J0326804605052186544850. Infine, vi è anche la possibilità effettuare delle donazioni periodiche sulla piattaforma di WishRaiser, a partire da 5 euro al mese.