VIDEO | Protesta «Associazione siciliana malattie ereditarie metaboliche rare»
«Non vogliamo che un mancato intervento comporti per loro la perdita dell’intelligenza, del sorriso, della voglia di crescere, di scoprire il mondo che li circonda come tutti gli altri coetanei»
“Stiamo lottando per avere un’assistenza dignitosa. I nostri figli esistono, non sono fantasmi”. A dirlo un gruppo di genitori dell’Associazione Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche Rare, durante una protesta a piazza Indipendenza, davanti a Palazzo d’Orleans.
IRIS ONLUS: COS’E’?
Iris Onlus è un’associazione nata per volere dei genitori aventi figli affetti da malattie metaboliche rare, dal 2 ottobre 2015 avendo costituito un reparto specifico all’interno dell’ospedale Di Gristina, l’associazione opera all’interno del reparto, cercando di assistere e sostenere i malati e le loro famiglie, sensibilizzare le istituzioni competenti alle problematiche “socio-assistenziali” delle persone affette, diffondere l’informazione tra le famiglie dei malati, individuare i centri che sappiano far diagnosi attendibili e assistenza competente, incoraggiare rapporti di collaborazione con le associazioni mediche, tecnico scientifiche e con operatori esperti nazionali ed esteri, promuovere e sostenere la ricerca scientifica, rivendicare l’integrazione sociale delle persone affette da malattie metaboliche.
CHIEDIAMO LA GIUSTA ATTENZIONE DA PARTE DELLA SANITA’
“Noi chiediamo la giusta attenzione di tutti (Istituzioni e cittadini) verso questi bambini costretti quotidianamente ad affrontare con difficoltà e disagio la loro malattia. Non vogliamo che un mancato intervento comporti per loro la perdita dell’intelligenza, del sorriso, della voglia di crescere, di scoprire il mondo che li circonda come tutti gli altri coetanei. Non comprendiamo le manovre politico-finanziarie che impediscono il volo a questi servizi. Ai distratti diciamo che ogni anno le malattie metaboliche uccidono tanti bambini; a tutti gli altri diciamo che è possibile salvarli”.
Infatti grazie alla tempestività della diagnosi è possibile nella maggioranza dei casi tramite una particolare dieta, limitare o addirittura bloccare i danni devastanti tipici di queste malattie, ma purtroppo qui a Palermo “i servizi mancano o scarseggiano – racconta una mamma in protesta a piazza Indipendenza noi genitori spesso siamo costretti ad andare al Bambin Gesù, a Roma, pur di aver le giuste cure per i nostri figli. Si deve fare qualcosa!”
Immagini di Marcella Chirchio
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