Il giro del mondo prima che i figli diventino ciechi: così una famiglia lotta contro una rara malattia

Mia, Colin e Laurent sono affetti da retinite pigmentosa, una malattia genetica rara per la quale non esistono cure. Così i genitori hanno deciso di regalare loro immagini mozzafiato che riempiano i loro ricordi

figli

Una malattia rara porterà tre dei loro quattro figli alla cecità. I genitori decidono allora di intraprendere un viaggio in giro per il mondo in modo che i piccoli possano acquisire il maggior numero di “ricordi visivi”. La commovente storia arriva dal Canada e vede protagonista una coppia sposata da dodici anni, Edith Lemay e Sebastien Pelletier.

Tre dei loro quattro figli sono affetti da retinite pigmentosa, una malattia genetica rara. La pandemia ha ostacolato il proposito della coppia, ma adesso che le restrizioni si sono allentate ecco che genitori e figli sono partiti, a marzo, da Montreal. Il loro viaggio, iniziato dalla Namibia, ha toccato Zambia, Tanzania, Turchia, in Mongolia e Indonesia.

“RICORDI VISIVI” PER I FIGLI AFFETTI DA UNA RARA MALATTIA

La piccola Mia aveva solo tre anni quando i genitori si accorsero dei suoi problemi di vista. Dopo alcuni anni la diagnosi di retinite pigmentosa. Intanto anche Colin, oggi sette anni, e Laurent, cinque, avevano gli stessi sintomi. Nel 2019 anche per loro la dura diagnosi. Unico “superstite” è Leo, che ha oggi nove anni.

“Non c’è niente che possiamo fare”, ha dichiarato la madre dei bambini alla Cnn. Al momento non esistono cure o trattamenti per contrastare l’avanzata della malattia. Una specialista visitando Mia suggerì ai genitori di farle assorbire “ricordi visivi”; da lì l’idea del viaggio in giro per il mondo. “Ho pensato che non le avrei fatto vedere un elefante in un libro, ma che l’avrei portata a vederne uno vero”, ha raccontato la donna.  

I due coniugi hanno così iniziato a progettare e risparmiare. Poi la pandemia e infine il tanto sognato viaggio, raccontato ora attraverso i social con la pagina Plein Leurs Yeux.  Immagini meravigliose incantano i tanti follower e certamente resteranno per sempre impresse nel cuore e nella mente di Mia, Colin e Laurent.

Foto Facebook Plein Leurs Yeux

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