Cieco per una malattia rara, viene operato grazie alla generosità di tanti: la storia di Achille
Grazie alla petizione lanciata su GoFundMe i genitori del piccolo hanno potuto fissare le prime due operazioni. Una si è tenuta il 7 settembre, l’altra è in programma per il 21
È una storia di grande solidarietà quella del piccolo Achille Losa, bambino di 6 mesi di Calolziocorte (Lecco), nato cieco a causa di una patologia genetica ultra rara, la malattia di Norrie.
La scoperta arriva il 7 marzo 2022. A raccontarlo sono i genitori del bambino, che hanno lanciato una petizione su GoFundMe per poter operare Achille negli Usa. “Torniamo in ospedale per un controllo di routine, perché nei primi giorni dopo la nascita non era stato visto il tipico “riflesso rosso” nelle pupille del nostro bambino. Questa volta al controllo partecipa anche un oculista, che durante la visita ci comunica che probabilmente il nostro bambino ha una patologia oculare che va approfondita. Il giorno seguente ci rechiamo con urgenza in un ospedale specializzato di Milano dove eseguono un’ecografia agli occhi di Achille. Il referto è devastante: Achille ha una malformazione alla retina in entrambi gli occhi e per questo motivo è completamente cieco“.
NATO CIECO PER UNA MALATTIA RARA
“La sensazione è quella di vivere un incubo ad occhi aperti – scrivono i genitori di Achille -. Malattia di Norrie. Come può avere una malattia così rara da manifestarsi in qualcosa come uno su 5 milioni di bambini nati? Il nostro bambino è cieco, ci hanno detto che non si può fare nulla per la sua vista, ma la cosa che più ci spaventa è che dopo gli infiniti sforzi ed ostacoli che nella sua infanzia dovrà superare, un giorno si svegli e ci venga a dire “Mamma, papà, non riesco a sentirvi tanto bene”. Abbiamo paura che il suo udito si possa spegnere piano piano ed inesorabilmente, lasciandolo senza il più prezioso collegamento che gli rimane sul mondo esterno”.
Un barlume di speranza arriva attraverso un chirurgo statunitense, il dottor Antonio Capone. Questi spiega che, nonostante la complessità del caso, effettuando una serie di interventi chirurgici entro i 6-7 mesi del bambino c’è il 50% circa di possibilità di recuperare la percezione della luce su almeno uno dei due occhi di Achille. Ciò lo aiuterebbe ad adattarsi meglio al mondo esterno e darebbe modo al cervello di continuare a sviluppare la capacità di ricevere e processare informazioni dagli occhi.
“In questo modo per Achille continuerebbe ad esserci speranza perché lo renderebbe pronto a ricevere futuri trattamenti, se e quando saranno disponibili, che potrebbero migliorare ulteriormente la sua condizione o addirittura ridargli la vista”. Così affermano i genitori, spiegando che gli interventi, da effettuare a Detroit, in Michigan, hanno costi molto elevati totalmente a carico del paziente.
UN’ONDATA DI GENEROSITÀ
Da qui la raccolta fondi, i cui proventi “sarebbero utilizzati anche per finanziare progetti di ricerca in corso, che senza finanziamenti volontari verrebbero interrotti. In questo modo daremmo una speranza in più per il futuro di Achille e tutti quei bambini che hanno la sfortuna di avere questa rara malattia”.
La raccolta, aperta a fine luglio, ha totalizzato ad oggi 400mila euro. La famiglia ha così potuto fissare le prime due operazioni. “Achille è stato operato il 7 settembre all’occhio destro e i chirurghi sono molto soddisfatti dell’intervento. Solo col passare dei mesi però si riuscirà a capire se Achille potrà percepire la luce. Vi ringraziamo per tutta la generosità e la vicinanza che ci avete donato e che continuate a dimostrarci ogni giorno. Un abbraccio da Detroit”. Così i genitori hanno scritto dopo il primo intervento. Il secondo si terrà il 21 settembre prossimo.
Foto da GoFundMe
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