Continuano a peggiorare le condizioni di salute del bimbo palermitano affetto da una patologia unica al mondo denominata encefalopatia epilettica ad esordio precoce. Questa malattia genetica è generata da una mutazione e alterazione del gene Grin2a. Stiamo parlando del piccolo Maurizio De Santis, protagonista in passato di altri due nostri articoli. Il bambino di circa due anni manifesta disturbi che gli rendono impossibile condurre una vita normale. Maurizio non mangia autonomamente, non parla e non cammina.
I genitori Giovanni e Serena, nonostante alcuni momenti di sconforto, si sono attivati da mesi per garantire un futuro al proprio figlio. Da qui l’idea di creare una Onlus a scopo non lucrativo, nata ormai lo scorso giugno, intitolata “Maurizio Grin2a Italia”. L’intento che intendono perseguire è quello di finanziare, tramite i soldi raccolti, le ricerche medico-scientifiche per trovare una cura a Maurizio e a tutti quei bambini affetti da malattie genetiche rare. Saranno sovvenzionati anche progetti socio-assistenziali e di riabilitazione per fornire un supporto concreto alle famiglie.
Per potere sostenere la ricerca per la causa di Maurizio, insieme a quella di tanti altri bambini, è possibile fare una donazione sul sito gofund.me. Oppure su www.assmgrin2aitalia.it si può donare un contributo tramite differenti tipologie di pagamento: Paypal, bonifico bancario o carta di credito al codice IBAN IT06J0326804605052186544850.
L’associazione, inoltre, ha voluto incentivare la raccolta fondi con la creazione di un cosiddetto “shop solidale” in cui vengono venduti, tramite una donazione, dei braccialetti. Questi gadget, a cui presto si aggiungeranno anche delle mascherine, possono essere acquistati direttamente sul sito oppure nelle varie sedi delle attività commerciali partner della Onlus (clicca qui per consultare l’elenco).
All’interno del portale dell’associazione, inoltre, è possibile inserire i propri dati compilando un questionario al fine di creare un vero e proprio registro nazionale. La raccolta di queste informazioni, utili per confrontarle con soggetti aventi queste mutazioni genetiche, viene gestita in accordo con l’ospedale pediatrico Meyer di Firenze. “Riteniamo che la condivisione di questi dati e dell’esperienza clinica maturata nei diversi ospedali di riferimento – si legge in un documento redatto dal nosocomio -, sia indispensabile a fornire strumenti utili per una diagnosi precoce e per definire il miglior work-up diagnostico-terapeutico di questi pazienti. La creazione di un network di informazioni condivise potrebbe stimolare ed agevolare collaborazioni e ricerche scientifiche“.
Intervistata dalla redazione di PalermoLive.it il presidente dell’associazione Serena Romano, nonché madre del piccolo Maurizio, ha voluto mostrare la propria riconoscenza e gratitudine nei confronti di chi si è già speso per aiutare il piccolo Maurizio: “Volevo ringraziare l’Ospedale pediatrico Meyer, il reparto d’eccellenza di Neuroscienze sotto la guida del professor Renzo Guerrini, i dottori Montomoli e Panza, e le dottoresse Doccini, Matta e Rosati. Il primario della chirurgia pediatrica del Meyer, professor Antonino Morabito, e la sua equipe composta dal dottor Lo Piccolo e Coletta, i due autori dell’intervento a cui è stato sottoposto Maurizio circa un anno fa. Il reparto di Neuropsichiatria infantile dell’Ospedale dei Bambini, con il dottore Trapolino e la dottoressa Vanadia.
Vorrei fare un ringraziamento – aggiunge – anche all’assistenza sanitaria palermitana, la cooperativa OSA. Nello specifico ai fisioterapisti, logopedisti, infermieri e Oss Elisabetta, Antonietta, Federica e Emanuele. Oltre che a Laura Cacocciola, la fisioterapista personale di Maurizio. Infine, un grazie va anche allo staff di Comunicare che ci sta dando una grossa mano per tenere in piedi il sito.
A breve – continua la mamma – avremo un incontro con il Presidente dell’Assemblea Regionale Siciliana, l’Onorevole Gianfranco Miccichè, e con l’Onorevole Margherita La Rocca Ruvolo, presidente della Commissione Sanità, per presentare all’istituzione più importante dell’Isola l’associazione che abbiamo creato e gli scopi che intendiamo perseguire. Vorrei fare un appello – conclude – rivolto a tutte le forze politiche, indipendentemente dal partito, ai personaggi dello spettacolo e a tutti i mezzi d’informazione, di diffondere questa raccolta fondi a più persone possibili e di conseguenza sostenere la ricerca”.